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癫痫患儿艰难的生酮饮食治疗经历

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两年前的今天,上天为我带来了一位可爱的小天使——我的宝贝小贝贝。还记得我为了孩子能以天然的方式降生,我毅然选择顺产。都说如果把人的痛觉分为1~10,那么生孩子的痛楚绝对是属于10级的剧痛。这话我算是真真切切的体会到了,整个过程持续1个多小时的阵痛,我想当时我的脸一定是痛得极度扭曲的,当我快要接近虚脱的时候,小贝贝才肯乖乖的出来了。虽然生孩子是那么的痛,但是,当听到小贝贝的第一声啼哭,当护士把她抱到我怀里时,看着她稚气的脸庞,再多的痛也都不算什么了。

小贝贝这个小天使的到来,为我全家带来了无尽的欢乐。宝宝的每一个表情,每一个动作,我都觉得那么的可爱,就算是啼哭,哭声也是那么洪亮。宝宝3个多月就能自由的翻身了,而且很活泼,会爬来爬去的,躺着的时候小手一抓一抓的。

然而,快乐的时光在小贝贝六个月大的时候戛然而止。那是2009年2月初的一天,我在带宝宝的时候发现她总是莫名其妙的爱哭,眼睛也经常向左斜视,翻身也总是往一个方向多一些。当时我只是隐隐觉得有点不对劲,但是也没有很在意,接下来两天也都同样出现这样的情况,从第4天开始异常情况就变严重了,眼神惊恐,四肢发凉,同时手向上举,头向前,抽抱式的发作,一天有两~三串,每窜有2~3次的发作,这些发作很快就过去了,对她也没什么影响,但连续几天都出现这样的情况。我们就开始急了,马上把小贝贝送到最近的市医院就诊,挂了专家号。专家听完我们的叙述后刚好宝宝又发作了一次,初步怀疑有可能是癫痫,然后先让我们做脑电图,结果正常,接着又做了24小时的动态脑电图,显示脑波高度的失律,据此专家确诊是婴儿痉挛症,这是癫痫中比较重的一种,而且预后很差。这个结论像睛天霹雳一样,我瞬时就蒙了。

接下来的日子就开始了漫长而且曲折的治疗过程。最开始宝宝吃的是德巴金,刚开始吃的时候感觉还比较有效,发作次数在减少,但一周后发作次数又开始增加,而且程度在加重。后来医生又加入妥泰和氯硝安定,使用效果也不是很理想。后来宝宝的发作每天都有8串左右,每串20~30次不等,而且发作后会晕睡,整天没精神,对外界的刺激反应也很迟钝。看着原来机灵可爱的小贝贝变成现在这个样子,我说不出的心痛,整天以泪洗面,后来我干脆把工作辞了专心照顾宝宝。

开始治疗10个月以来,小贝贝情况一直都不是很好,试了5种药效果都不是很理想,有的药甚至导致发作增多了,医生说小贝贝对西药产生了耐药性,所以药物对她的治疗效果很不好,建议我可以尝试生酮饮食疗法。生酮饮食疗法?以前从来没有听说过,我就去网上搜了一下,了解到生酮饮食是一种高脂,适当蛋白质和低碳水化合物和饮食,是将身体的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪的饮食,在医学上用来控制癫痫。这种疗法在国外已经有90多年的历史了,疗效确切,尤其是对于婴儿痉挛症。这无疑对于我来说是一个天大的好消息,小贝贝又有救了。第二天我便联系了生酮公司的营养师,再联系他们合作医院妇产儿童医院,要求给小贝贝进行生酮饮食疗法。医生先为小贝贝进行了遗传代谢病禁忌症排除的检测,然后又进行了一些基本生化检查(血、尿常规,肝肾功能等)。3天后,检查结果证明小贝贝可以进行生酮饮食疗,开始生酮饮食的前一周必须要住院。经过和医生的商讨,确定小贝贝2天后住院开始生酮饮食疗法。

癫痫患儿艰难的生酮饮食治疗经历

开始生酮饮食疗法的第1天,小贝贝要禁食,不能吃东西的宝宝只要醒来就老是哭闹着喊饿,我只有耐心的安慰着宝宝,后来拿了半盒牛奶给她喝,傍晚开始也许是小家伙累了就乖了很多。刚开始生酮饮食的前三个月,宝宝都要以健酮生酮营养粉作为主食。第2天开始按照营养师的指导,我们给予宝宝每天热卡摄取总量的1/3的饮食,第3天给予2/3,第4天开始就给予全量。整个住院期间,医院会每隔6小时监测一次血糖和血酮的变化。

老实说,在开始生酮饮食前,我对它的疗效还是有疑问的,虽然我查了不少资料,也详细的咨询了医生和营养师,多数都肯定了生酮饮食的疗效,但是在没有亲眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。然而,奇迹很快就发生了,小贝贝血酮从住院第一天的0.8,到第二天1.9,第三天2.6,第五天开始就比较稳定在了3.4~3.9之间。相对应的,小贝贝的病情也随着血酮的升高而慢慢好转起来,住院第二天发作次数就减少了1/4,此后便一天天的减少了,到第五天的时候发作次数更是减少了差不多80.,看到宝宝控制住了发作,我的心里踏实了不少,看来生酮饮食对小贝贝非常有效果,连医生也说小贝贝对酮体的反应效果良好,以后的治疗效果应该会比现在更好,恭喜我们。住院期间,宝宝也出现了一些不适应的情况,先是宝宝有点吃不惯生酮粉的味道,有点不愿意吃,含在嘴里不往下咽,我只能想着法子哄她逗她,真是斗智斗勇,好在2天后宝宝习惯了才吃的比较顺利。拒食刚解决,宝宝就腹泻了,而且还是绿色的便便,刚开始把我吓坏了,怎么是这个颜色?赶快叫医生过来看看,医生看了一下说是小孩肠胃可能一下不能适应高脂饮食,引起了绿便和腹泻,隔几天适应了就好了,父母不用太担心。听到医生这样说我的心才安定了些,果然3天后宝宝就慢慢好了。住院最后一天,经过检查基础血糖,血尿常规,肝肾功能,血脂等情况都没有异常,下午小贝贝就可以出院了,然后在家里继续进行生酮饮食,在这期间会有营养师继续跟踪和指导我们。

如今两个多月过去了,小贝贝虽然还是会发作,但是只是隔几天发作一,两串,每串5~6下,有时只是轻微的眨眼睛。更重要的是无论是智力还是运动恢复都比较快,只是身体还有些软。每天我用尿酮试纸测宝宝的尿酮,也都是显示颜色最深的那一格。前天回去复查的时候医生告诉我,再观察一个月,只要小贝贝的情况保持的比较稳定,就可以开始尝试减药了。听到这个消息我欣慰的忍不住又红了眼眶,我的宝贝小贝贝,只要你一天天好起来,就是妈妈最大的幸福了,你一定要好好的,健健康康,快快乐乐地长大。

后记:每一个宝宝生下来都会经历这样或那样的风浪,特是一些难治病打击年轻人家庭,特别是在经济上,生活也许无耐,但是还是选择继续,退一步海阔天空,自己把自己要求放低,开心点放低,这样才过的快乐一点!

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